Vaše zkušenosti
|
|
|
» 24.11.2022
Zdravím, narazil jsem na tyto stránky a chtěl jsem se zeptat - neměli jste někdo skrz KE problémy s očima? Já měl na jaro tohoto roku, březen; covid, na který se vše potom shazovalo, nicm. ten proběhl nějak "běžně" (38°C, kašel). Pak jsem někdy v květnu měl poměrně dost klíšťat - vůbec jsem nechápal, kde se berou a v červnu přišla jak kdyby chřipka, kdy jsem měl podezření na klíště, nicm. neměl jsem žádný flek a tak se to neřešilo. Ty stavy nějak odezněly a za asi dva týdny přišlo peklo ohledně hlavy a hlavně OČÍ. Bolest hlavy šílená, ale hlavně pálení očí (nepředstavitelné, jak oči dokážou bolet), oči se mi stáčely vzhůru - jako byste dávali oči vsloup, ale mně se to dělo samo od sebe. Opět návštěva lékařů - to stáčení očí je tik (psychického charakteru), oční nenašla naprosto nic. Další asi měsíc jsem nějak žil jako stín, až ty bolesti očí začaly i tlakově bolet, bolest od nich šla velmi silně do okolí očí, do celé hlavy, to stáčení očí vsloup mě uvádělo až do takových stavů "tranzu". S tím tranzem při stočených očích vzhůru jsem byl poslán za psychiatrem (ten mi dal žádanku do nemocnice na neurologii, jestli nemám zánět CNS), tam mi doktor udělal CT a kladívkem proklepal. Život ohrožujícího nic nevidí, ale mám to dořešit s rajónním neurologem. Ten neurolog vzhledem k čekacím termínům probíhá do teď, já ještě po své ose si zařídil aspoň odběry na boreliozu (protože jsem jí podle mě měl v tom květnu) a Elisa i WB vyšly pozitivně chron. protilátky. Takže jsem to měl. U neurologa ještě padlo, že to stáčení očí vzhůru je při encefalitidě a jestli jsem to neměl nějak křížené vše dohromady. Ale opět, já sám si zpětně testy neudělám, na lumbálce jsem nikdy nebyl, krev jen na tu boreliosu. Ono je ve výsledku asi jedno, co všechno jsem měl, problém je ale ten, že už je to dýl jak půl roku a s těma očima mám šílené stavy. Přes to léto ukrutně bolely a trpěl jsem tím stáčením očí vsloup, když to nucení stáčet ty oči bylo moc, měl jsem z toho ty tlaky až hučení a takové tranzy (bytí bez sebe prostě, jen v tom tlaku hlavy), teď v záři mi začalo vše blikat bíle, co vidím ve tmě; masivní bolesti okohyb. svalů, mívám okolo 3 vteřinových výpadků zraků. Prostě se mi vše zamlží až skoro do tmy a pak se to zase rozjasní. Také se někdy dívám třeba na auto, co jede a teď ty oči od něj neumím odtrhnout a vzrůstá šíleně tlak v hlavě, následně zavřu oči, vše se mi šíleně zatočí a přijde velký nával nevolnosti. Žádné léky kromě analgetik neberu (ze kterých mě už bolí pod levým žebrem, čili mě možná dříve zabijí než. účinky analgetik, než to, co se mi děje), ale .. + psychické následky - strašná únava, problémy se spaním, deprese a úzkosti (takové ty - nic nemá cenu, stejně to bude bolet už vždycky, už abych umřel, jsem zbytečný..). AD neberu, neboť nevěřím, že na silné bolesti očí má smysl brát AD a jen by to utvrdilo jiné lékaře - aha, AD, no, tak to je psychika.. Nepotkal jsem ale nikoho, kdo by měl takto zasáhlé oči (at covidem, borelkou, encef...). Nemá někdo tedy podobné zkušenosti a hlavně - jak a co jej z toho dostalo? Nebo čekám na oslepnutí? Díky moc za cokoliv, mail mám kdyžtak knihokluk91@seznam.cz -kdybych neodepsal, tak jsem se buď z těch bolestí zbláznil, nebo skočil už pod vlak.
» 18.11.2022
Ospravedlňujem sa, opravujem email
lenka.kurajdova432@azet.sk
» 18.11.2022
Ospravedlňujem sa, opravujem email
lenka.kurajdova432@azet.sk
» 18.11.2022
Dobrý deň, posielam email pre osobu, z 13.11.2022
lenka.kurajdova@azet.sk, facebook Lenka Heilerová
Vopred ďakujem, za vašu ochotu pomôcť a porozprávať sa
» 13.11.2022
Dobrý den.
Reaguji na pisatele článku z 10.9.2022. Mám podobnou zkušenost. Pokud chcete, zanechte mi kontakt a zkusím se s Vámi spojit.
» 10.9.2022
Dobrý deň, píšem skúsenosť ohľadom mojho ocina.. A možno aj preto lebo hľadám niekoho s podobným pribehom a šťastným koncom.. V juli tohoto roku dostal moj ocino zapal mozgovych vlan a zapal maleho mozgu z kliešťovej encefalitídy.. Zachrankou bol po silných bolestiach hlavy, vysokej teplote,celkovej slabosti nehybnohosti pravej hornej končatiny a postupne padajucej hlave prevezený do najbližšej nemocnice.. Kde mu hned urobili lumbalku..následne bol okamzite prevezeny do krajskej nemocnice na infekčné oddelenie..to bola sobota... V nedelu a v pondelok sa začal jeho stav zhoršovať a v pondelok mu robili MR.. Kde zistili zápal mozgových blan a zapal maleho mozgu.. Tu uz hlavu vzpriamene neudrzal a hucalo mu v ušiach.. Preložili ho na Jis na neurológiu.. V utorok sme ho prvý krát videli na par minút.. Uz s nami nevladal komunikovať.. A mal privrete prave oko.. Dookola len opakoval ze to ma z kliešťa... V stredu uz neotvoril obe oci..len nehybne v horuckach ležal na posteli.. Vo štvrtok ho museli intubovat a uložiť do umeleho spánku, lebo nu zlyhali všetky zakladne životné funkcie.. Boli preložený na ARO (medzitým v stredu sme za nim boli 2x..lebo nam primarka neurologie volala, že skúsia liečbu, ktorá na Slovensku nieje certifikovana a u nas sa používa len pri ťažkých covidovych stavoch, bol na tom uz tak zle.. Ze sme nevahali a 50km sli do nemocnice znova podpísať, ze suhlasime z touto liečbou - lekari potom skonštatovali, že mu to zachranilo život ).. V piatok ho postupne skusali zobudzat a kdeže reagoval.. Opäť ho ulozili do hlbšieho spánku a previezli do našej spádovej nemocnice.. Ze liecbu nastavenú ma a oni viac nemôžu urobiť.. Dalsie dni az do pondelka sme ho nevideli.. Spal.. Následne mu v pondelok urobili tracheotomiu.. Poobede za ním na chvíľku pustili maminku.. V utorok mu zaviedli sondu do zaludka.. Aby mohol prinimat potravu... Do dvoch týždňov otvoril oci.. Zacal s nami komunikovať.. Ale keďže ma stale tracheotomiu, odcitavame z pier.. V nemocnici je uz pomaly 3 mesiace.. Stale na ARO.. Chvalabohu uz väčšinu času zvláda udychat sam.. Ale stale ma tracheotomiu.. A su chvile kedy potrebuje stale kyslík.. Stravu stale prijíma cez sondu v žalúdku.. Dokáže uz aspoň potreby vykonať ucelovo.. Ľavou rukou hybe.. Sija a práva horná ruka aj rameno su zatiaľ stale ochrnute...ocino na 55 rokov.. 3 vnúčatá.. Milujúcu rodinu.. Ale budúcnosť v nedohľadne... Prosím je tu niekto, kto zazil takéto ťažké stavy a dostal sa z toho?
» 18.8.2022
Také se podělím o svůj příběh, ale už s odstupem času. Před dvěma lety jsem prodělala klíšťovou meningoencefalitidu. O přisátém klíštěti jsem věděla. Ukázkový dvojfázový průběh - viróza s horečkami, týden klid a pak znova nástup horeček s bolestmi hlavy. Hned v první fázi jsem byla na infekčním oddělení FnO, ale museli jsme počkat, jak se to vyvine. Při druhé návštěvě už jsem byla hospitalizována. Měla jsem problém s řečí, bolesti hlavy, zvracela jsem, ale netrápila mě světloplachost. V nemocnici jsem byla necelé dva týdny. Po návratu domů ze mě byla troska, fyzicky i psychicky. Všem nezasvěceným jsem říkala, že se cítím, jako by mi někdo odpálil řídící jednotku. Nebyla jsem schopna být sama doma a úzkosti jsem zajídala (avšak bez toho, abych přibírala). Každá fyzická aktivita byla problém. Jakékoliv soustředění, debata - přišly teploty a bolest hlavy. Po návratu z nemocnice jsem nasadila "alternativní léčbu", abych se vrátila do normálního života. Bylinné tabletky dle Tradiční čínské medicíny, omega 3 kyseliny, inositol, fosfatidylserin. Postupně jsem se začala fyzicky dávat dohromady, ale hlava byl pořád problém. Do práce jsem se naplno vrátila po 11 měsících (2-3 měsíce zatěžkávací režim, co zvládnu). Začátky byly náročné, musela jsem hodně spát, odpočívat. Trvalo mi mnohem delší dobu splnit jednotlivé úkoly (doplňuji, že pracuji jako administrativní pracovník, takže "hlavou"), ale vrátila jsem se zcela do běžného života. Sem tam se objeví situace, kdy hlavu "divně cítím", ale když za včas zalehnu a odpočívám, je to v pořádku. Ne všichni mají takové štěstí jako já, ale byť je to těžké a člověk, který to nezažil, tak to nepochopí, zkuste po malých krůčcích kráčet v před. Nežeňte se do práce za každou cenu, pokud se na to necítíte (doběhne vás to). Je to životní zkušenost, která člověk hodně změní. Když někomu přeji k narozeninám "hodně zdraví", není to jen fráze :-) Držte se a nevzdávejte to!
» 27.7.2022
Ahoj je mi 38 let. Mám klíšťovou encefalitidu a opravdu to není legrace. Loni ho v práci dostala moje kolegyně a tak jsem se rozhodl letos naočkovat. Nejdříve však samozřejmě naočkuji mou dceru. Očkování je dvou dávkové a pak po roce přeočkování. Jedna dávka měla stát 800 Kč, pojišťovna asi 100 Kč připlácí. Byl jsem ujištěn, že druhá dávka je zdarma. Asi víte, jak to dnes funguje. Musíte zaplatit i druhou dávku a jakákoli očkování zdarma, aby měli Ukrajinci. Takže jsem po zaplacení 1600 Kč(1500) neměl na očkování pro sebe. Řekl jsem si rok už to vydržím. A ejhle, je to tam. Jsem schopen, tak hodinu denně nějak fungovat. Zbytek jsem v posteli a jsem stále zoufalejší a zoufalejší. Je mi zle a nejde nic dělat. Lidi, klidně si i půjčte a nechte si to píchnout. Tahle nemoc není Covid, takže to nepřejdete se soplíkem u nosu. Já udělal chybu a teď mám já i moje rodina zničenej život. Možná nese trochu viny i Fiala, ale ten nemá svědomí, takže je to fuk.
» 14.6.2022
Pro všechny kdo se v součastnosti potýkají s následky KE uvádím svůj krátký postřeh z mého průběhu onemocnění. Diskuse na tomto webu mi pomohla v době, kdy jsem si i já nevěděl rady se sebou samým a hledam pomoc.
Naštěstí se mi podařilo odhalit KE brzy z krevních testů odebraných po opakujícím se brnění prstů a chřipce. Následoval týden relativního klidu a odpočívání dle rad lékaře - nabírání sil. Po cca týdnu jsem během několika hodin propadl so silné světloplachosti, urputných bolestí hlavy. Odvezl jsem se na infekční oddělení ÚVN a začalo peklo. Dva týdny jsem ležel pouze na lůžku a přeskakoval mezi spánkem a bolestí hlavy spojenou se silnými halucinacemi v podobě mravencu na zdi, na posteli apod.. Po 14 dnech jsem byl propuštěn a další měsíc odpočíval doma. Po 3 měsících od onemocnění jsem byl terpve schopen chodit sám na WC a udělat si snídani. Od té doby se můj stav střídavě zlepšoval a zhoršoval a to v závislosti na mém zdravotním stavu, stresu a únavě. Prošel jsem mnoha vyšetřeními a hledal důvody pro tak velkou změnu, jež mě provázázejí i dnes. Vyzkoušel jsem čínskou medicínu, otužování, dýchání ... Vše víceméně s dobrým účinkem, ale pokud nezměníte výrazně svůj životvní styl a neuberete na výkonu, tak se vše vrátí do obvyklých potíží.
Při odchozu z nemocnice mi lékařky říkala, že následky jsou na několik let a možná do konce života. Osobně jsem se setkal s lidmi, jež po 10 letech nejsou schopni dělat svoji práci a propadjí doma únavě a bilestem. Tento osud se mi snad daří překonávat, ale pouze pokud dodržuji spánkový režim a nesnažím se přetěžovat a sportuji jak to jde Hodně zdaru všem kteří procházejí krytickým obdobím.
» 1.10.2021
V červenci jsem pár dní před porodem dostala šílené bolesti hlavy a horečky. Lékaři mi nemohli dělat kvůli těhotenství žádná vyšetření a přemýšleli i o císařském řezu, ale naštěstí se miminko nakonec narodilo přirozeně. Hned po porodu mi byla dělaná lumbální punkce, z níž se zjistilo, že mám klíšťovou encefalitidu - přesto, že jsem očkovaná! Celkově jsem strávila téměř měsíc po nemocnicích. Z jedné nemocnice mě po pár dnech pustili domů, aby mě po dalších pár dnech přijali do jiné, protože mi ochrnula pravá půlka obličeje a částečně i těla. Po návratu domů jsem stejně jen ležela a nebyla schopná nic dělat. Tak je to převážně doteď, i když o maličko je to lepší. Na začátku jsem se totiž cítila jako na smrtelné posteli a už jsem se se všemi loučila. Podstoupila jsem dvě magnetické rezonance - mám tam nějaký nález - prý to může být od klíšťovky, ale nemusí. Chodila jsem na rehabilitace s obličejem a nejspíš budu chodit i kvůli neobratné pravé ruce a noze. Trpím nespavostí, pobolívá mě hlava, třese se mi ruka, bolí mě záda a klouby na ruce, různě mě po těle brní, píská mi v uších, jsem celkově taková otupělá a totálně bez energie. Předtím jsem byla mladá, zdravá holka a teď je ze mě troska, která ani nemá sílu starat se o vlastní dítě. Pořád doufám, že se to zlepší a zase budu moct fungovat. Už je to dlouhý :(. Nikomu tuhle hnusnou nemoc nepřeju a doufám, že všem, co ji dostali, je a nebo aspoň bude lépe. Nejste v tom sami. Hodně štěstí a zdraví.
